У россиян с спинальной мышечной атрофией (СМА) возникают перебои в доступе к жизненно важным препаратам. По данным благотворительного фонда, нарушения зафиксированы как минимум в десяти регионах — Владимирской, Вологодской, Московской, Нижегородской, Ульяновской и Саратовской областях, а также в Санкт‑Петербурге, Ставропольском крае, Татарстане и Чечне. По словам директора фонда Ольги Германенко, у пациентов ситуация часто развивается внезапно: препарат не выдают или не вводят из‑за нехватки.
Детям лекарства не проблема, но взрослые сталкиваются с более тяжелой ситуацией. Врач‑невролог и директор фонда сообщили, что в Росздравнадзоре за текущий год зафиксировано всего две жалобы по доступу к препаратам (пять в прошлом). SMA — редкое наследственное заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны, отвечающие за мышцы, что приводит к слабости, трудностям с ходьбой, глотанием и дыханием. Терапия помогает замедлить течение болезни, сохранить двигательные функции и снизить риск осложнений. До начала войны в Украине препараты для лечения SMA поставлялись в Россию из‑за границы.
На данный момент существуют отечественные аналоги западных препаратов, но они подходят не всем — у некоторых возникают нежелательные реакции. Для эффективной терапии крайне важна непрерывность лечения, поэтому обеспечение лекарствами следует планировать заранее, отметил главный внештатный невролог Минздрава Николай Шамалов.
Во многих случаях перебои с поставками связаны с недостаточным финансированием на местах и организационными проблемами: задерживаются закупки, новые поставки проводятся несвоевременно. По словам Германенко, обеспечение лечения взрослых соСМА полностью возложено на регионы и зависит от бюджета региона и готовности обеспечить доступ к терапии. У некоторых пациентов, обратившихся в фонд, из‑за вынужденных перерывов в терапии уже наблюдается ухудшение состояния.
