Перебои в поставках препаратов для СМА зафиксированы в нескольких регионах, включая Санкт‑Петербург.
Пациенты с спинальной мышечной атрофией сталкиваются с перебоями в получении необходимых препаратов.
По данным благотворительных фондов, перебои фиксируются во Владимирской, Вологодской, Московской, Нижегородской, Ульяновской и Саратовской областях, а также в Санкт‑Петербурге, Ставропольском крае, Татарстане и Чечне. В 2025 году такие случаи были редкими, а в 2026 году ситуация стала более распространённой.
СМА — редкое наследственное заболевание, при котором повреждаются двигательные нейроны, отвечающие за работу мышц. В результате мышцы слабеют и атрофируются, человеку трудно ходить, глотать и дышать.
По словам представителей фонда, проблемы связаны с недостаточным финансированием на местах, а также с организационными задержками: закупки задерживаются, а новые поставки проводятся несвоевременно.
Чтобы сохранить доступ к лечению, необходима системная поддержка на региональном уровне и координация действий между регионами.
